Expressão Brasiliense
Treze milhões. Este é o número estimado de pessoas que têm um dos 8 mil tipos de doenças raras existentes no mundo. No Distrito Federal, não há dados oficiais de quantos pacientes fazem parte deste universo, mas somente na rede pública de saúde, em 2018, foram feitas 4,5 mil consultas de primeira vez no Centro de Referência de Doenças Raras da Secretaria de Saúde.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), uma doença é considerada rara quando afeta 1,3 indivíduos em cada grupo de 2 mil pessoas. Pelo menos 80% das patologias são de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas.
“Cerca de 30% dessas doenças são tratáveis. E mesmo as que não são, pedimos que sejam encaminhadas ao centro de referência para receber o apoio adequado e multidisciplinar”, orienta a coordenadora (RTD) de Doenças Raras, Maria Teresinha Cardoso. Na unidade, localizada no Hospital de Apoio, são realizadas de 300 a 500 consultas mensais.
TIPOS – As enfermidades são agrupadas, de acordo com os principais eixos de doenças raras, estabelecidos pelo Ministério da Saúde, em malformações congênitas e as de início tardio; deficiência intelectual; e erros inatos do metabolismo (doenças metabólicas). Assim, após a triagem inicial, conforme a idade, o acompanhamento é realizado no centro de referência e no Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib).
Os hospitais da Criança e o de Base são terciários e somente casos de alta complexidade são para eles encaminhados.
Segundo o fluxo estabelecido pela Coordenação de Doenças Raras, no Hmib são atendidas crianças de até nove anos de idade com malformação, doenças metabólicas e deficiência intelectual. As mesmas doenças são atendidas no centro de referência do Hospital de Apoio, a partir dos nove anos.
EXEMPLO – No Brasil, existem apenas oito Serviços de Referência para Doenças Raras. O do Distrito Federal é um deles. Por aqui, há um número expressivo de geneticistas, coisa rara de se encontrar em outras regiões do país.
“E temos seis aprovados em concurso público. Já solicitamos que venham para nossa unidade”, destaca Maria Teresinha.
Além de geneticistas, a equipe multidisciplinar também conta com neurologista, endocrinologista, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, psicólogo e nutricionista. Além disso, é o único dos oito serviços a contar com odontopediatra.
O centro dispõe de cinco salas de atendimento, fazendo dez ambulatórios diários durante a semana. A estrutura ainda conta com um Centro de Reabilitação (CER) dentro da unidade.
CENTROS – O Centro de Referências de Doenças Raras do Hospital de Apoio foi credenciado e habilitado junto ao Ministério da Saúde em dezembro de 2016. A Secretaria de Saúde está buscando, agora, o credenciamento, também, do Hospital Materno Infantil como serviço de referência.
Com o credenciamento, a rede receberá mais verbas do Ministério da Saúde, que poderão ser investidas em melhorias do serviço e na compra de insumos. No ano passado, somente o centro do Hospital de Apoio recebeu R$ 1.860.000,00 em repasses em razão da produtividade.
Também está prevista ampliação do centro de referência do Hospital de Apoio. Os projetos complementares de infraestrutura estão sendo elaborados. A melhoria favorecerá a expansão dos laboratórios de diagnóstico e o aumento do fluxo de atendimento aos pacientes.
Da Agência Saúde/DF
Fotos: Mariana Raphael/Saúde-DF
